ImágenesPoderosas

El lenguaje de las imágenes nos lleva a comprender las cosas de manera inmediata. Para comunicar nuestros esfuerzos, no hemos encontrado mejor mensajero que las imágenes.

  • Niña enferma de Fabry
  • La enfermedad puede llegar en la niñez...
  • Adolescente enfermo de Fabry
  • ...o durante la adolescencia...
  • Adulto enfermo de Fabry
  • ...o presentar sus síntomas en la adultez.
Quiénes somos

La misión de Grupo Fabry de México es buscar en el país pacientes que padezcan la enfermedad de Fabry con el fin de orientarlos a ellos y a sus familiares en el conocimiento de la enfermedad, de la sintomatología y sobre todo apoyarlos ante las diferentes autoridades del sector salud en México para que les otorguen atención medica inmediata y el suministro de los medicamentos necesarios a los que tienen derecho por ley, logrando con esto que tengan una mejor calidad de vida y de esta forma sean productivos para nuestro país.

Por qué hacemos esto

Para cumplir nuestra misión,hemos desarrollado una visión poderosa: para lograr los objetivo es necesario unir esfuerzos y trabajar en conjunto con otras asociaciones de enfermedades lisosomales, crecer y apoyarnos para poder hacer un frente común fuerte, conseguir que todos los enfermos con este tipo de enfermedades tengan una esperanza de vida y que esa vida sea de calidad para que se desarrollen como cualquier otra persona totalmente sana.

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Filosofía

Personalidad, dignidad y derechos de los pacientes.

El ser humano por el solo hecho de nacer en cualquier parte del mundo nace con personalidad propia, dignidad y derechos.

¿Es justo que los pacientes que nacen en países menos desarrollados no tengan la posibilidad de disfrutar la medicina de alta tecnología y los tratamientos efectivos que reciben pacientes que nacen en otras sociedades más afortunadas?

Existen ciertas tecnologías que son prioritarias para resolver las necesidades humanas en materia de salud y que deben ser accesibles a todas las personas, independientemente de su cultura, su situación financiera y su ubicación geográfica.

En las naciones desarrolladas, con elevados ingresos, los ciudadanos con enfermedades huérfanas que son generalmente agresivas y de alta morbi-mortalidad tienen la posibilidad de contar con recursos y servicios de salud eficientes, que les permiten tener una sobrevida con una calidad de vida adecuada. Esto tiene como piedra angular la solidaridad nacional, mediada a través de la solidaridad de los miembros de la sociedad como fundaciones, asociaciones etc., dirigida a contrarrestar los efectos devastadores de estas enfermedades.

Para despertar la conciencia de las autoridades de Salud de las diferentes naciones que constituyen el núcleo de las decisiones que son esenciales para proporcionar las terapias a los pacientes se tiene que trabajar en los siguientes ejes:

  • Transparencia
  • Participación
  • Equidad y consistencia
  • Sensibilidad a valores
  • Compasividad

La transparencia se refiere a la cobertura de los beneficios y debe ser vista desde la perspectiva de la democracia, en la cual la transparencia administrativa es importante por sí misma, considerando que las personas tienen el derecho de participar en la toma de decisiones.

La amplia participación de los expertos y de la sociedad en la construcción de los parámetros y la aplicación de los beneficios a la población son requerimientos mínimos para un programa equitativo.

La sensibilidad a valores como la dignidad de la persona humana, el respeto a la persona y la compasión son indispensables para una toma de decisión justa que resuelva los grandes problemas de salud de cada país, sin por ello dejar desprotegidas a las poblaciones vulnerables

El principio del bien común adquiere particular relevancia sobre quienes tienen a su cargo velar por la sociedad y cada uno de sus miembros, como los gobiernos, las organizaciones internacionales y la autoridad en general. Deben respetar los derechos fundamentales e inalienables de la persona humana y su dignidad. La sociedad debe favorecer la vocación de cada uno de sus miembros.

En nuestro caso las Asociaciones de pacientes nacen con la intención de procurar que cada persona tenga acceso a los servicios de salud porque constituye la condición para alcanzar su plenitud y ponerla, por tanto, en condiciones de trascender al cumplir su vocación.

La incorporación de los medicamentos huérfanos debe realizarse en función del valor absoluto de la persona humana y su dignidad; el perfeccionar y hacer virtuosa a una sociedad que se solidariza con las poblaciones vulnerables, ya que forman parte de ella, reconociendo que todos sus integrantes en sí mismos son valiosos.

Desde esta perspectiva todos los participantes en la decisión se perfeccionan; la sociedad, los enfermos, el personal de salud, la autoridad, las instituciones, etc. Esto se apoya de manera rotunda desde el aspecto en el que se cumple con la normatividad y la justicia.

La posición dura se debilita debido a que en relación del máximo beneficio para la sociedad, los valores intangibles, como la calidad humana y la vida de las personas identificables adquieren una posición de fuerza, ya que la humanización de la sociedad y el fortalecimiento de los valores es el desafío del siglo XXI.

Alejandro Llausás Magaña,
Grupo Fabry de México IAP.

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